Когда семья переживает утрату ребенка, психикой запускается универсальный комплекс эмоциональных и физических реакций на горе или иными словами начинается «работа горя». Работа горя состоит в том, чтобы отреагировать на утрату и осознать ее: утрату не только самого ребенка, но и части собственного «Я», связанного с ним – например, своей родительской роли («Я – мама» или «Я – папа сына»), утрату желаемого будущего. Различаясь по длительности и интенсивности, процесс горевания чаще всего развивается по определенным правилам и законам и запускается в момент смерти ребенка. Но бывают случаи, когда горе как реакция на утрату развивается задолго до момента смерти. Например, когда врачи ставят ребенку фатальный диагноз. Такой тип горя Эрих Линдеманн (психиатр, один из основоположников изучения процессов горя и утраты) назвал предвосхищающим. Горе предвосхищения, в частности, распространено среди родителей детей с миодистрофией Дюшенна (генетическое, неизлечимое, прогрессирующее, фатальное заболевание).

Фатальный диагноз разом перечеркивает планы родителей на жизнь, их мечты, представления о будущем. Будущее выглядит беспросветным, настоящее становится безрадостным. Некоторые родители испытывают в этот период состояние, близкое к удушью («нечем дышать», «перекрыли кислород», «я задыхаюсь»), нестерпимую боль («меня разрывает на куски»), им кажется, что они умирают («сердце рвет на части», «я умираю»). Предвосхищая горе, психика родителей словно пытается заранее примириться с новой реальностью.

Задача психолога при работе с предвосхищающим горем – поддерживать родителей в том, чтобы они прошли через все стадии этого процесса, дать им возможность прожить боль в контакте с другими людьми, разделить ее. Терапия считается успешно пройденной, если в результате родителям удается вернуть себе контроль над собственной жизнью. Для некоторых трудная жизненная ситуация даже становится источником новых смыслов.

Важной частью работы с родителями детей с миодистрофией Дюшенна и другими прогрессирующими нейромышечными заболеваниями является индивидуальная и групповая психологическая поддержка. Она помогает семьям сплотиться, ощутить единство и поддержку других родителей, преодолеть боль и отчаяние и вернуться к жизни.

В этом октябре благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» при информационной поддержке фонда «Свет в руках» запускает проект «Передышка». В рамках этого проекта будет организована онлайн-группа поддержки для родителей, а также индивидуальная психологическая поддержка. Организаторы проекта планируют проведение коучингов, тематических вебинаров и прямых эфиров. Мы поздравляем наших коллег с запуском проекта «Передышка» и желаем команде фонда «Гордей» успеха в этом важном начинании!