Домик для малыша
О проекте
С какими ситуациями сталкиваются семьи
Врожденные пороки развития выявляются у 4–6% детей и остаются одной из значимых причин младенческой смертности.
При этом многие из таких состояний сегодня успешно оперируются — во время беременности или сразу после родов.
Беременные женщины из регионов, получившие диагноз патологии развития плода, часто оказываются в ситуации, когда требуются:
- быстрое принятие решений;
- доступ к специализированной высокотехнологичной помощи;
- понятная навигация по возможным вариантам лечения.
Высокотехнологичная медицинская помощь по ВМП/ОМС покрывает госпитализацию и операцию, однако ряд важных этапов остаётся за ее пределами.
В частности:
- предварительные и амбулаторные обследования (экспертное УЗИ, МРТ плода и др.);
- проживание в Москве до и после госпитализации;
- длительное ожидание родов после внутриутробного вмешательства, когда возвращение в регион может быть небезопасным.
Во многих случаях женщины попадают на консилиум на сроке 19–24 недели беременности, и при сложных диагнозах им необходимо находиться в Москве значительную часть беременности.
Почему доступ имеет решающее значение
Ежегодно более 1 200 семей из регионов России приезжают в Москву, чтобы провести внутриутробную или постнатальную операцию и сохранить жизнь и здоровье ребёнка.
Для части из них ключевым ограничением становится не медицинский аспект, а возможность находиться в столице на период лечения и ожидания родов.
В среднем около 100 000 рублей требуется на поддержку одной семьи — проживание и дополнительные обследования.
Масштаб задач
беременным женщинам ежемесячно требуется внутриутробная или постнатальная операция, чтобы сохранить жизнь и здоровье малыша
малышей ежегодно нуждаются в доступе к высокотехнологичной медицинской помощи
в среднем требуется на сопровождение одной семьи: проживание и дополнительные обследования
Проект «Домик для малыша» создан для того, чтобы доступ к жизненно важной медицинской помощи не зависел от места проживания семьи.
Мы создаём систему поддержки, которая дополняет медицинскую помощь и помогает семьям пройти этот путь спокойно и безопасно.
История Галины
Галина живёт в Георгиевске, Калининградская область. У неё трое детей: старшему пятнадцать, средней девять, младшему три года. Когда наступила четвертая беременность, она была спокойна – всё уже знакомо и привычно.
На 32-й неделе врач увидела на УЗИ, что у малыша не визуализируется желудок. Дополнительные исследования подтвердили: атрезия пищевода и трахеопищеводный свищ. Пищевод не соединен с желудком и имеет патологическое сообщение с трахеей. Без операции сразу после рождения ребенок не сможет дышать и есть.
В Калининграде такие операции не проводят. Центр Кулакова в Москве пригласил Галину на консилиум. Лететь нужно было немедленно – после 34-й недели подниматься в воздух уже нельзя.
Галина до декрета работала бухгалтером. Муж трудится на производстве кормов. Дома оставались трое детей и его пожилая мама, за которой нужен постоянный уход. Родители Галины помогали чем могли, но собрать средства на поездку и проживание в Москве не получилось.
Врач медико-генетической экспертизы из Калининграда, Марина Анатольевна Новик, дала Галине контакты фонда.
Через несколько дней Галина уже была в Москве. Мы сняли для неё уютную квартиру рядом с центром Кулакова. Оплатили все обследования, которые назначили врачи. И каждый день, отправляясь в больницу, Галина садилась в такси, которое ждало у подъезда.
На 39-й неделе Галине провели плановую и путем кесарева сечения появился на свет ее четвертый малыш Михаил. Мише сделали операцию на 5-е сутки после рождения. Операция прошла успешно, малыш быстро восстановился. Через месяц Галина с сыном вернулась в Калининградскую область.
Сегодня Миша растёт и развивается по возрасту. Он наблюдается у местных врачей. Мы всегда рады получать добрые вести от наших подопечных, с которыми мы остаемся на связи.
Что включает поддержка семьи
Проект «Домик для малыша» сопровождает семьи в период беременности и после родов, когда требуется высокотехнологичная медицинская помощь.
Обеспечение проживания
Для будущей мамы - после внутриутробной операции до родов и выписки малыша. В случае постнатальной операции - до родов и до выписки из роддома.
Организация и оплата диагностики и анализов
Необходимых для сохранения беременности и рождения ребёнка, включая амбулаторные обследования.
Социальное и психологическое сопровождени
Каждую семью сопровождают психолог и социальный специалист фонда на всех этапах пути.
Ваше участие
Поддерживая проект, вы помогаете семьям из регионов России получить доступ к внутриутробным и постнатальным операциям и пройти этот путь с опорой и профессиональным сопровождением.
Проект реализуется в отношении диагнозов, которые уже успешно оперируются в федеральных медицинских центрах, в рамках существующих медицинских программ.
*сбор средств осуществляется в рамках проекта "Домик для малыша". В случае изменения фактических расходов на помощь конкретной подопечной в меньшую сторону, оставшиеся средства перераспределяются на другие расходы по реализации проекта.
Документы Программы «Домик для малыша»
