Домик для малыша
О проекте
С какими ситуациями сталкиваются семьи
Врожденные пороки развития выявляются у 4–6% детей и остаются одной из значимых причин младенческой смертности.
При этом многие из таких состояний сегодня успешно оперируются — во время беременности или сразу после родов.
Беременные женщины из регионов, получившие диагноз патологии развития плода, часто оказываются в ситуации, когда требуются:
- быстрое принятие решений;
- доступ к специализированной высокотехнологичной помощи;
- понятная навигация по возможным вариантам лечения.
Высокотехнологичная медицинская помощь по ВМП/ОМС покрывает госпитализацию и операцию, однако ряд важных этапов остаётся за ее пределами.
В частности:
- предварительные и амбулаторные обследования (экспертное УЗИ, МРТ плода и др.);
- проживание в Москве до и после госпитализации;
- длительное ожидание родов после внутриутробного вмешательства, когда возвращение в регион может быть небезопасным.
Во многих случаях женщины попадают на консилиум на сроке 19–24 недели беременности, и при сложных диагнозах им необходимо находиться в Москве значительную часть беременности.
Почему доступ имеет решающее значение
Ежегодно более 1 200 семей из регионов России приезжают в Москву, чтобы провести внутриутробную или постнатальную операцию и сохранить жизнь и здоровье ребёнка.
Для части из них ключевым ограничением становится не медицинский аспект, а возможность находиться в столице на период лечения и ожидания родов.
В среднем около 100 000 рублей требуется на поддержку одной семьи — проживание и дополнительные обследования.
Масштаб задач
беременным женщинам ежемесячно требуется внутриутробная или постнатальная операция, чтобы сохранить жизнь и здоровье малыша
малышей ежегодно нуждаются в доступе к высокотехнологичной медицинской помощи
в среднем требуется на сопровождение одной семьи: проживание и дополнительные обследования
Проект «Домик для малыша» создан для того, чтобы доступ к жизненно важной медицинской помощи не зависел от места проживания семьи.
Мы создаём систему поддержки, которая дополняет медицинскую помощь и помогает семьям пройти этот путь спокойно и безопасно.
История Альбины
На первом скрининге врачи заподозрили у малыша порок сердца — гипоплазию дуги аорты. До второго скрининга было ещё три контрольных УЗИ, и каждый раз диагноз подтверждался.
Оренбургские врачи понимали: ребенку с таким пороком в регионе операцию не сделают. Они провели телемедицинскую консультацию с Национальным медицинским исследовательским центром акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова. Альбине нужно лететь в Москву на перинатальный консилиум.
Данияр работает курьером, официально не оформлен. Каждый день он выходит на смену, чтобы оплатить съемную квартиру в Оренбурге, продукты, счета. У них среднее специальное образование: она – специалист по лесному делу, он – слесарь. До беременности Альбина работала в магазине одежды на полставки и не учла, что при таком графике пособие будет минимальным и выплачивается разово. Она обращалась к юристу, но тот не смог ей помочь.
Родители Альбины живут далеко – за 300 километров от Оренбурга, в деревне. Помогают молодой семьей в основном продуктами.
Перед семьей встал финансовой вопрос. Врач-генетик из Оренбурга посоветовала Альбине обратиться в фонд «Свет в руках». Мы взяли на себя проживание в Москве, оплату всех назначенных врачами обследований и анализов, а также регулярные поездки на такси до медицинского центра и обратно
На консилиуме диагноз подтвердили. Врачи сказали главное: операция возможна сразу после рождения. У семья Латыповых родился сын Карим. Через некоторое время после рождения ему сделали операцию на сердце. Сегодня Карим растёт и развивается по возрасту. Он находится под наблюдением местных врачей.
Что включает поддержка семьи
Проект «Домик для малыша» сопровождает семьи в период беременности и после родов, когда требуется высокотехнологичная медицинская помощь.
Обеспечение проживания
Для будущей мамы - после внутриутробной операции до родов и выписки малыша. В случае постнатальной операции - до родов и до выписки из роддома.
Организация и оплата диагностики и анализов
Необходимых для сохранения беременности и рождения ребёнка, включая амбулаторные обследования.
Социальное и психологическое сопровождени
Каждую семью сопровождают психолог и социальный специалист фонда на всех этапах пути.
Ваше участие
Поддерживая проект, вы помогаете семьям из регионов России получить доступ к внутриутробным и постнатальным операциям и пройти этот путь с опорой и профессиональным сопровождением.
Проект реализуется в отношении диагнозов, которые уже успешно оперируются в федеральных медицинских центрах, в рамках существующих медицинских программ.
*сбор средств осуществляется в рамках проекта "Домик для малыша". В случае изменения фактических расходов на помощь конкретной подопечной в меньшую сторону, оставшиеся средства перераспределяются на другие расходы по реализации проекта.
Документы Программы «Домик для малыша»
