Домик для малыша
О проекте
С какими ситуациями сталкиваются семьи
Врожденные пороки развития выявляются у 4–6% детей и остаются одной из значимых причин младенческой смертности.
При этом многие из таких состояний сегодня успешно оперируются — во время беременности или сразу после родов.
Беременные женщины из регионов, получившие диагноз патологии развития плода, часто оказываются в ситуации, когда требуются:
- быстрое принятие решений;
- доступ к специализированной высокотехнологичной помощи;
- понятная навигация по возможным вариантам лечения.
Высокотехнологичная медицинская помощь по ВМП/ОМС покрывает госпитализацию и операцию, однако ряд важных этапов остаётся за ее пределами.
В частности:
- предварительные и амбулаторные обследования (экспертное УЗИ, МРТ плода и др.);
- проживание в Москве до и после госпитализации;
- длительное ожидание родов после внутриутробного вмешательства, когда возвращение в регион может быть небезопасным.
Во многих случаях женщины попадают на консилиум на сроке 19–24 недели беременности, и при сложных диагнозах им необходимо находиться в Москве значительную часть беременности.
Почему доступ имеет решающее значение
Ежегодно более 1 200 семей из регионов России приезжают в Москву, чтобы провести внутриутробную или постнатальную операцию и сохранить жизнь и здоровье ребёнка.
Для части из них ключевым ограничением становится не медицинский аспект, а возможность находиться в столице на период лечения и ожидания родов.
В среднем около 100 000 рублей требуется на поддержку одной семьи — проживание и дополнительные обследования.
Масштаб задач
беременным женщинам ежемесячно требуется внутриутробная или постнатальная операция, чтобы сохранить жизнь и здоровье малыша
малышей ежегодно нуждаются в доступе к высокотехнологичной медицинской помощи
в среднем требуется на сопровождение одной семьи: проживание и дополнительные обследования
Проект «Домик для малыша» создан для того, чтобы доступ к жизненно важной медицинской помощи не зависел от места проживания семьи.
Мы создаём систему поддержки, которая дополняет медицинскую помощь и помогает семьям пройти этот путь спокойно и безопасно.
История Сахаяны
Сахаяна живет в Якутске. Ей 30 лет. У неё двое детей: пятилетний сын и маленькая дочка, которую зовут Наташа.
Сын Сахаяны родился с гидроцефалией. Диагноз сложный: регулярные реабилитации, занятия, бесконечная вера в своего ребёнка. Мальчик начал делать успехи. Бабушка и дедушка всегда рядом, помогают и поддерживают. Отец в жизни сына не участвует, Сахаяна воспитывает мальчика одна.
Сахаяна всегда хотела еще детей. Мечтала о дочке. Когда она забеременела во второй раз, ждала встречи с малышом. Но беременность прервалась на двадцатой неделе.
Прошло время. Сахаяна забеременела в третий раз. На восемнадцатой неделе врачи заподозрили порок сердца у малышки. Гипоплазия артерий, коарктация аорты, нарушения плацентарного потока.
Якутские врачи провели телемедицинскую консультацию с коллегами из Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова. Сахаяне нужно было лететь в Москву на консилиум.
В Москве она была впервые. Сын остался с бабушкой и дедушкой. Сахаяна и врачи ждали результатов обследований, чтобы принять решение.
В этот момент в жизни Сахаяны появился фонд «Свет в руках».
Мы организовали сбор, благодаря которому сняли квартиру рядом с центром Кулакова. Уютную, тёплую, куда можно было возвращаться, отдыхать и ждать встречи с малышкой. Мы оплатили обследования и анализы. На каждую встречу с врачами Сахаяна ездила на такси. Это дало будущей маме возможность оставаться в ресурсе.
Девочка родилась в срок. Вскоре после рождения ей сделали операцию. Сахаяна назвала дочку Наташей. Врачи сказали: повторное вмешательство не понадобится, Наташа будет расти здоровым ребёнком.
Наташе скоро год. Она улыбается маме, тянет к ней руки, пробует новые блюда. Каждые три месяца Сахаяна возит дочку на контрольные обследования. Врачи говорят: с ребёнком всё в порядке, развивается по возрасту.
Что включает поддержка семьи
Проект «Домик для малыша» сопровождает семьи в период беременности и после родов, когда требуется высокотехнологичная медицинская помощь.
Обеспечение проживания
Для будущей мамы - после внутриутробной операции до родов и выписки малыша. В случае постнатальной операции - до родов и до выписки из роддома.
Организация и оплата диагностики и анализов
Необходимых для сохранения беременности и рождения ребёнка, включая амбулаторные обследования.
Социальное и психологическое сопровождени
Каждую семью сопровождают психолог и социальный специалист фонда на всех этапах пути.
Ваше участие
Поддерживая проект, вы помогаете семьям из регионов России получить доступ к внутриутробным и постнатальным операциям и пройти этот путь с опорой и профессиональным сопровождением.
Проект реализуется в отношении диагнозов, которые уже успешно оперируются в федеральных медицинских центрах, в рамках существующих медицинских программ.
*сбор средств осуществляется в рамках проекта "Домик для малыша". В случае изменения фактических расходов на помощь конкретной подопечной в меньшую сторону, оставшиеся средства перераспределяются на другие расходы по реализации проекта.
Документы Программы «Домик для малыша»
