Домик для малыша
О проекте
С какими ситуациями сталкиваются семьи
Врожденные пороки развития выявляются у 4–6% детей и остаются одной из значимых причин младенческой смертности.
При этом многие из таких состояний сегодня успешно оперируются — во время беременности или сразу после родов.
Беременные женщины из регионов, получившие диагноз патологии развития плода, часто оказываются в ситуации, когда требуются:
- быстрое принятие решений;
- доступ к специализированной высокотехнологичной помощи;
- понятная навигация по возможным вариантам лечения.
Высокотехнологичная медицинская помощь по ВМП/ОМС покрывает госпитализацию и операцию, однако ряд важных этапов остаётся за ее пределами.
В частности:
- предварительные и амбулаторные обследования (экспертное УЗИ, МРТ плода и др.);
- проживание в Москве до и после госпитализации;
- длительное ожидание родов после внутриутробного вмешательства, когда возвращение в регион может быть небезопасным.
Во многих случаях женщины попадают на консилиум на сроке 19–24 недели беременности, и при сложных диагнозах им необходимо находиться в Москве значительную часть беременности.
Почему доступ имеет решающее значение
Ежегодно более 1 200 семей из регионов России приезжают в Москву, чтобы провести внутриутробную или постнатальную операцию и сохранить жизнь и здоровье ребёнка.
Для части из них ключевым ограничением становится не медицинский аспект, а возможность находиться в столице на период лечения и ожидания родов.
В среднем около 100 000 рублей требуется на поддержку одной семьи — проживание и дополнительные обследования.
Масштаб задач
беременным женщинам ежемесячно требуется внутриутробная или постнатальная операция, чтобы сохранить жизнь и здоровье малыша
малышей ежегодно нуждаются в доступе к высокотехнологичной медицинской помощи
в среднем требуется на сопровождение одной семьи: проживание и дополнительные обследования
Проект «Домик для малыша» создан для того, чтобы доступ к жизненно важной медицинской помощи не зависел от места проживания семьи.
Мы создаём систему поддержки, которая дополняет медицинскую помощь и помогает семьям пройти этот путь спокойно и безопасно.
История Алисы
Беременность Алисы из Обнинска протекала без осложнений до 32-й недели. На плановом УЗИ врачи увидели у малыша большую кистозно-копчиковую тератому. Для уточнения диагноза Алису направили в Перинатальный центр в Калугу. Там стало ясно, что ситуация требует срочной консультации специалистов в Москве – из-за рисков для ребенка и сложного положения плода.
После проведения телемедицинской консультации с врачами столичного перинатального центра, ситуацию оценили как решаемую. Положение плода могло измениться, а крупную тератому размером 15 см можно было удалить хирургическим путем после родов. Алису пригласили на очный консилиум.
Встал вопрос о том, как организовать поездку. Алиса, ожидая долгожданного малыша, к тому времени уже не работала. Её супруг Дмитрий трудился оператором на заводе и не мог надолго отлучиться. Накоплений на аренду жилья в Москве на весь необходимый срок у семьи не было, а остановиться в столице им было не у кого.
16 января 2024 года Алиса и Дмитрий обратились в фонд «Свет в руках» – о нас Алисе рассказал её гинеколог. Поскольку операция была возможна только в московском центре, мы обеспечили Алису всем необходимым для жизни и лечения в столице: жильем рядом с клиникой, поездками на такси и полным комплектом обследований.
Алиса родила в срок девочку Варвару. Через неделю после рождения Варе успешно провели операцию. Послеоперационный период малышка перенесла хорошо, и вскоре семью выписали домой.
Сейчас Варя развивается как все дети: активно двигается, кушает и крепко спит. Алиса и Дмитрий – очень светлые и позитивные люди, они ведут свой блог. Совсем недавно Варечке исполнился 1 годик.
Фонд остаётся на связи с семьей Ивановых и всегда рад их новостям.
Что включает поддержка семьи
Проект «Домик для малыша» сопровождает семьи в период беременности и после родов, когда требуется высокотехнологичная медицинская помощь.
Обеспечение проживания
Для будущей мамы - после внутриутробной операции до родов и выписки малыша. В случае постнатальной операции - до родов и до выписки из роддома.
Организация и оплата диагностики и анализов
Необходимых для сохранения беременности и рождения ребёнка, включая амбулаторные обследования.
Социальное и психологическое сопровождени
Каждую семью сопровождают психолог и социальный специалист фонда на всех этапах пути.
Ваше участие
Поддерживая проект, вы помогаете семьям из регионов России получить доступ к внутриутробным и постнатальным операциям и пройти этот путь с опорой и профессиональным сопровождением.
Проект реализуется в отношении диагнозов, которые уже успешно оперируются в федеральных медицинских центрах, в рамках существующих медицинских программ.
*сбор средств осуществляется в рамках проекта "Домик для малыша". В случае изменения фактических расходов на помощь конкретной подопечной в меньшую сторону, оставшиеся средства перераспределяются на другие расходы по реализации проекта.
Документы Программы «Домик для малыша»
