Домик для малыша
О проекте
С какими ситуациями сталкиваются семьи
Врожденные пороки развития выявляются у 4–6% детей и остаются одной из значимых причин младенческой смертности.
При этом многие из таких состояний сегодня успешно оперируются — во время беременности или сразу после родов.
Беременные женщины из регионов, получившие диагноз патологии развития плода, часто оказываются в ситуации, когда требуются:
- быстрое принятие решений;
- доступ к специализированной высокотехнологичной помощи;
- понятная навигация по возможным вариантам лечения.
Высокотехнологичная медицинская помощь по ВМП/ОМС покрывает госпитализацию и операцию, однако ряд важных этапов остаётся за ее пределами.
В частности:
- предварительные и амбулаторные обследования (экспертное УЗИ, МРТ плода и др.);
- проживание в Москве до и после госпитализации;
- длительное ожидание родов после внутриутробного вмешательства, когда возвращение в регион может быть небезопасным.
Во многих случаях женщины попадают на консилиум на сроке 19–24 недели беременности, и при сложных диагнозах им необходимо находиться в Москве значительную часть беременности.
Почему доступ имеет решающее значение
Ежегодно более 1 200 семей из регионов России приезжают в Москву, чтобы провести внутриутробную или постнатальную операцию и сохранить жизнь и здоровье ребёнка.
Для части из них ключевым ограничением становится не медицинский аспект, а возможность находиться в столице на период лечения и ожидания родов.
В среднем около 100 000 рублей требуется на поддержку одной семьи — проживание и дополнительные обследования.
Масштаб задач
беременным женщинам ежемесячно требуется внутриутробная или постнатальная операция, чтобы сохранить жизнь и здоровье малыша
малышей ежегодно нуждаются в доступе к высокотехнологичной медицинской помощи
в среднем требуется на сопровождение одной семьи: проживание и дополнительные обследования
Проект «Домик для малыша» создан для того, чтобы доступ к жизненно важной медицинской помощи не зависел от места проживания семьи.
Мы создаём систему поддержки, которая дополняет медицинскую помощь и помогает семьям пройти этот путь спокойно и безопасно.
История Екатерины
В семье Екатерины Томилиной из Липецка — трое сыновей. Двое старших мальчишек, 11 и 7 лет, и младший – Константин. Несмотря на свой юный возраст, Костя уже доказал, что он настоящий маленький герой: операция, которую ему провели вскоре после рождения, прошла успешно. Теперь он с таким же любопытством и радостью познает мир, как и все дети. Но начало этой истории было совсем другим.
Во время беременности на 20-й неделе врачи обнаружили у малыша кистозно-аденоматозный порок легкого (КАПРЛ). Чтобы составить четкий план действий, Екатерине потребовалась консультация специалистов в московском центре им. Кулакова.
Перед семьей встал финансовый вопрос. Супруг Екатерины работает водителем на заводе НЛМК, он – единственный кормилец. Средств на долгое проживание в столице, дополнительные обследования и консультации у них не было. Врачи в центре Кулакова порекомендовали Екатерине обратиться в фонд «Свет в руках».
Так Екатерина стала участницей нашего проекта «Домик для малыша». Благодаря ему мы организовали для нее проживание в Москве на весь необходимый срок, оплатили назначенные врачами анализы и приемы. Наша команда сопровождала семью, помогая решать организационные вопросы. Это дало Екатерине возможность спокойно выполнять все рекомендации врачей и готовиться к рождению сына, для которого уже была запланирована помощь.
Костя родился в срок, и в положенное время ему сделали операцию, которая прошла успешно. Сегодня он – любимый младший брат, который активно познает мир и ни в чём не отстаёт от своих сверстников.
Наш проект «Домик для малыша» создан для одной простой цели – чтобы поддержать семьи на пути к счастливому родительству. Мы берем на себя бытовые вопросы, чтобы у мам и пап оставались силы на самое главное: быть рядом с малышом, верить в него и дарить ему свою любовь.
Что включает поддержка семьи
Проект «Домик для малыша» сопровождает семьи в период беременности и после родов, когда требуется высокотехнологичная медицинская помощь.
Обеспечение проживания
Для будущей мамы - после внутриутробной операции до родов и выписки малыша. В случае постнатальной операции - до родов и до выписки из роддома.
Организация и оплата диагностики и анализов
Необходимых для сохранения беременности и рождения ребёнка, включая амбулаторные обследования.
Социальное и психологическое сопровождени
Каждую семью сопровождают психолог и социальный специалист фонда на всех этапах пути.
Ваше участие
Поддерживая проект, вы помогаете семьям из регионов России получить доступ к внутриутробным и постнатальным операциям и пройти этот путь с опорой и профессиональным сопровождением.
Проект реализуется в отношении диагнозов, которые уже успешно оперируются в федеральных медицинских центрах, в рамках существующих медицинских программ.
*сбор средств осуществляется в рамках проекта "Домик для малыша". В случае изменения фактических расходов на помощь конкретной подопечной в меньшую сторону, оставшиеся средства перераспределяются на другие расходы по реализации проекта.
Документы Программы «Домик для малыша»
