Домик для малыша
О проекте
С какими ситуациями сталкиваются семьи
Врожденные пороки развития выявляются у 4–6% детей и остаются одной из значимых причин младенческой смертности.
При этом многие из таких состояний сегодня успешно оперируются — во время беременности или сразу после родов.
Беременные женщины из регионов, получившие диагноз патологии развития плода, часто оказываются в ситуации, когда требуются:
- быстрое принятие решений;
- доступ к специализированной высокотехнологичной помощи;
- понятная навигация по возможным вариантам лечения.
Высокотехнологичная медицинская помощь по ВМП/ОМС покрывает госпитализацию и операцию, однако ряд важных этапов остаётся за ее пределами.
В частности:
- предварительные и амбулаторные обследования (экспертное УЗИ, МРТ плода и др.);
- проживание в Москве до и после госпитализации;
- длительное ожидание родов после внутриутробного вмешательства, когда возвращение в регион может быть небезопасным.
Во многих случаях женщины попадают на консилиум на сроке 19–24 недели беременности, и при сложных диагнозах им необходимо находиться в Москве значительную часть беременности.
Почему доступ имеет решающее значение
Ежегодно более 1 200 семей из регионов России приезжают в Москву, чтобы провести внутриутробную или постнатальную операцию и сохранить жизнь и здоровье ребёнка.
Для части из них ключевым ограничением становится не медицинский аспект, а возможность находиться в столице на период лечения и ожидания родов.
В среднем около 100 000 рублей требуется на поддержку одной семьи — проживание и дополнительные обследования.
Масштаб задач
беременным женщинам ежемесячно требуется внутриутробная или постнатальная операция, чтобы сохранить жизнь и здоровье малыша
малышей ежегодно нуждаются в доступе к высокотехнологичной медицинской помощи
в среднем требуется на сопровождение одной семьи: проживание и дополнительные обследования
Проект «Домик для малыша» создан для того, чтобы доступ к жизненно важной медицинской помощи не зависел от места проживания семьи.
Мы создаём систему поддержки, которая дополняет медицинскую помощь и помогает семьям пройти этот путь спокойно и безопасно.
История Чочагай
На 32-й неделе первой беременности у 29-летней Чужугет Чочагай из Кызыла врачи обнаружили у плода врожденные пороки развития, атрезию пищевода и задержку роста. Для уточнения диагноза и планирования родов Чочагай направили на консультацию в Национальный медицинский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени В.И. Кулакова в Москве.
Поездка была внезапной. Билеты, долгие недели проживания в столице, многочисленные анализы и приемы врачей – всё это требовало средств, которых у молодой семьи не было. Чочагай работала продавцом-кассиром, отец ребёнка был студентом и подрабатывал по вечерам. Вместе они выплачивали ипотеку. Денег, чтобы остаться в Москве для прохождения всех необходимых обследований, у них не было.
В центре им. В.И. Кулакова сотрудники, видя сложность ситуации, дали ей листовку фонда «Свет в руках» и посоветовали обратиться за помощью. Чочагай позвонила нам. Мы организовали сбор средств и смогли: оплатить квартиру в пешей доступности от клиники, взять на себя расходы на срочные врачебные консультации и анализы, обеспечить поездками на такси до больницы и обратно. Эта поддержка позволила Чочагай остаться в Москве и полностью сосредоточиться на здоровье своего малыша.
Чочагай родила сына, которого назвали Буян. Первоначальный диагноз «атрезия пищевода» после рождения не подтвердился. Но врачи диагностировали другую особенность – синдром фиксированного спинного мозга, и рекомендовали наблюдать за развитием мальчика до года.
Родители следили за каждым новым достижением сына. В 10 месяцев Буян самостоятельно встал и пошёл. Контрольные обследования в Москве позже показали: диагноз снят, вмешательство не требуется. Малыш был здоров.
Сегодня Буян растёт, как и все дети его возраста – активно и с интересом. А его семья ждёт нового пополнения: Чочагай скоро станет мамой двойняшек.
Реализовать эту помощь нам позволяют регулярные пожертвования и целевые сборы. Все собранные средства направляются на самое необходимое: организацию перелетов и проживания, оплату важных обследований. Чтобы у родителей в трудную минуту оставались силы, время и возможность сделать всё для здоровья своего ребёнка.
Что включает поддержка семьи
Проект «Домик для малыша» сопровождает семьи в период беременности и после родов, когда требуется высокотехнологичная медицинская помощь.
Обеспечение проживания
Для будущей мамы - после внутриутробной операции до родов и выписки малыша. В случае постнатальной операции - до родов и до выписки из роддома.
Организация и оплата диагностики и анализов
Необходимых для сохранения беременности и рождения ребёнка, включая амбулаторные обследования.
Социальное и психологическое сопровождени
Каждую семью сопровождают психолог и социальный специалист фонда на всех этапах пути.
Ваше участие
Поддерживая проект, вы помогаете семьям из регионов России получить доступ к внутриутробным и постнатальным операциям и пройти этот путь с опорой и профессиональным сопровождением.
Проект реализуется в отношении диагнозов, которые уже успешно оперируются в федеральных медицинских центрах, в рамках существующих медицинских программ.
*сбор средств осуществляется в рамках проекта "Домик для малыша". В случае изменения фактических расходов на помощь конкретной подопечной в меньшую сторону, оставшиеся средства перераспределяются на другие расходы по реализации проекта.
Документы Программы «Домик для малыша»
