Домик для малыша
О проекте
С какими ситуациями сталкиваются семьи
Врожденные пороки развития выявляются у 4–6% детей и остаются одной из значимых причин младенческой смертности.
При этом многие из таких состояний сегодня успешно оперируются — во время беременности или сразу после родов.
Беременные женщины из регионов, получившие диагноз патологии развития плода, часто оказываются в ситуации, когда требуются:
- быстрое принятие решений;
- доступ к специализированной высокотехнологичной помощи;
- понятная навигация по возможным вариантам лечения.
Высокотехнологичная медицинская помощь по ВМП/ОМС покрывает госпитализацию и операцию, однако ряд важных этапов остаётся за ее пределами.
В частности:
- предварительные и амбулаторные обследования (экспертное УЗИ, МРТ плода и др.);
- проживание в Москве до и после госпитализации;
- длительное ожидание родов после внутриутробного вмешательства, когда возвращение в регион может быть небезопасным.
Во многих случаях женщины попадают на консилиум на сроке 19–24 недели беременности, и при сложных диагнозах им необходимо находиться в Москве значительную часть беременности.
Почему доступ имеет решающее значение
Ежегодно более 1 200 семей из регионов России приезжают в Москву, чтобы провести внутриутробную или постнатальную операцию и сохранить жизнь и здоровье ребёнка.
Для части из них ключевым ограничением становится не медицинский аспект, а возможность находиться в столице на период лечения и ожидания родов.
В среднем около 100 000 рублей требуется на поддержку одной семьи — проживание и дополнительные обследования.
Масштаб задач
беременным женщинам ежемесячно требуется внутриутробная или постнатальная операция, чтобы сохранить жизнь и здоровье малыша
малышей ежегодно нуждаются в доступе к высокотехнологичной медицинской помощи
в среднем требуется на сопровождение одной семьи: проживание и дополнительные обследования
Проект «Домик для малыша» создан для того, чтобы доступ к жизненно важной медицинской помощи не зависел от места проживания семьи.
Мы создаём систему поддержки, которая дополняет медицинскую помощь и помогает семьям пройти этот путь спокойно и безопасно.
История Галины
Когда 28-летняя Галина Телицина из Оренбурга узнала о третьей беременности, её сердце наполнилось счастьем и волнением. Дома её уже ждали двое малышей — шестилетний сын и трёхлетняя дочка. Она мечтала о будущем, о том, как они будут встречать нового братика или сестрёнку.
Но на одном из плановых обследований радость сменилась страхом. На 20-й неделе беременности врачи поставили страшный диагноз: у малыша — КАПРЛ 1 степени (кистозная аденоматозная порока развития лёгких). Это значит, что лёгкие развиваются неправильно, и после рождения ребёнок может не справиться без экстренной помощи.
Сначала Галину оставили под наблюдением в местной больнице. Но врачи понимали: при малейшем ухудшении состояния малыша в Оренбурге не смогут оказать всей необходимой помощи. Здесь не хватало оборудования и специалистов-неонатологов, а впереди была борьба за каждую неделю, за каждый день. Галина не сдавалась. Она понимала: ради сына нужно добиваться переезда в столичный перинатальный центр, где у него будет шанс.
По направлению врачей Галина отправилась в Москву. Но поездка в столицу, длительное проживание и медицинские обследования требовали средств, которых у семьи не было. Муж, монтажник-самозанятый, делал всё возможное, но этого было недостаточно. Галина до беременности работала неофициально и не могла рассчитывать на пособия.
Мы объявили сбор для оплаты её обследований и проживания рядом с больницей. Вы откликнулись — и это стало началом пути к спасению её сына.
В Москве Галина прошла важные обследования, которые помогли врачам выбрать тактику родов и последующего лечения. Роды прошли успешно, на свет появился мальчик — его назвали Степаном. Диагноз КАПРЛ 1 степени подтвердился, и уже в первые дни жизни врачи провели Стёпе операцию. Она прошла благополучно.
Сегодня Галина и Степан уже дома, в родном Оренбурге. Мальчик чувствует себя хорошо, растёт и набирается сил. В дальнейшем ему потребуется только плановое наблюдение у специалистов, как любому ребёнку с таким диагнозом.
Спасибо каждому, кто стал частью этой истории. Ваши пожертвования и слова поддержки помогли спасти жизнь маленького Степана и подарили его семье надежду. Вместе мы делаем невозможное — мы даём детям шанс жить.
Фотогалерея
Что включает поддержка семьи
Проект «Домик для малыша» сопровождает семьи в период беременности и после родов, когда требуется высокотехнологичная медицинская помощь.
Обеспечение проживания
Для будущей мамы - после внутриутробной операции до родов и выписки малыша. В случае постнатальной операции - до родов и до выписки из роддома.
Организация и оплата диагностики и анализов
Необходимых для сохранения беременности и рождения ребёнка, включая амбулаторные обследования.
Социальное и психологическое сопровождени
Каждую семью сопровождают психолог и социальный специалист фонда на всех этапах пути.
Ваше участие
Поддерживая проект, вы помогаете семьям из регионов России получить доступ к внутриутробным и постнатальным операциям и пройти этот путь с опорой и профессиональным сопровождением.
Проект реализуется в отношении диагнозов, которые уже успешно оперируются в федеральных медицинских центрах, в рамках существующих медицинских программ.
*сбор средств осуществляется в рамках проекта "Домик для малыша". В случае изменения фактических расходов на помощь конкретной подопечной в меньшую сторону, оставшиеся средства перераспределяются на другие расходы по реализации проекта.
Документы Программы «Домик для малыша»
