Домик для малыша
О проекте
С какими ситуациями сталкиваются семьи
Врожденные пороки развития выявляются у 4–6% детей и остаются одной из значимых причин младенческой смертности.
При этом многие из таких состояний сегодня успешно оперируются — во время беременности или сразу после родов.
Беременные женщины из регионов, получившие диагноз патологии развития плода, часто оказываются в ситуации, когда требуются:
- быстрое принятие решений;
- доступ к специализированной высокотехнологичной помощи;
- понятная навигация по возможным вариантам лечения.
Высокотехнологичная медицинская помощь по ВМП/ОМС покрывает госпитализацию и операцию, однако ряд важных этапов остаётся за ее пределами.
В частности:
- предварительные и амбулаторные обследования (экспертное УЗИ, МРТ плода и др.);
- проживание в Москве до и после госпитализации;
- длительное ожидание родов после внутриутробного вмешательства, когда возвращение в регион может быть небезопасным.
Во многих случаях женщины попадают на консилиум на сроке 19–24 недели беременности, и при сложных диагнозах им необходимо находиться в Москве значительную часть беременности.
Почему доступ имеет решающее значение
Ежегодно более 1 200 семей из регионов России приезжают в Москву, чтобы провести внутриутробную или постнатальную операцию и сохранить жизнь и здоровье ребёнка.
Для части из них ключевым ограничением становится не медицинский аспект, а возможность находиться в столице на период лечения и ожидания родов.
В среднем около 100 000 рублей требуется на поддержку одной семьи — проживание и дополнительные обследования.
Масштаб задач
беременным женщинам ежемесячно требуется внутриутробная или постнатальная операция, чтобы сохранить жизнь и здоровье малыша
малышей ежегодно нуждаются в доступе к высокотехнологичной медицинской помощи
в среднем требуется на сопровождение одной семьи: проживание и дополнительные обследования
Проект «Домик для малыша» создан для того, чтобы доступ к жизненно важной медицинской помощи не зависел от места проживания семьи.
Мы создаём систему поддержки, которая дополняет медицинскую помощь и помогает семьям пройти этот путь спокойно и безопасно.
История Елены
ИСТОРИЯ
«Я не могла иначе»: история Елены и её дочери Марии. 8 октября 2023 года в «Домик для малыша» приехала Елена Куксова из Георгиевска Ставропольского края. Через два дня, 10 октября, она стала мамой – на свет появилась её долгожданная дочь Мария.
Елене тогда было всего 20 лет. Это её первая беременность, первая любовь и первый большой страх: на 22-й неделе у малыша выявили врождённый порок сердца – Тетрада Фалло. Врачи говорили о прерывании, но Елена не смогла на это решиться. Она нашла в себе силы пройти инвазивную диагностику у другого генетика в Ставрополе. Там страшные подозрения о множественных врождённых пороках не подтвердились – кроме ВПС.
Елена выросла в непростых обстоятельствах. Родная мать отказалась от неё в детстве – ребёнка, за которым некому было должным образом ухаживать, передали на воспитание тёте. Сегодня её поддерживает семья мужа – они живут на ферме и занимаются сельским хозяйством. Сама Елена учится заочно, а муж работает электромонтёром.
После рождения малышке Марии сразу назначили сердечные препараты индивидуального изготовления и выписали домой через две недели. Врачам нужно было, чтобы девочка окрепла, прежде чем переносить обязательную для её диагноза операцию. На руках и ножках Марии оставалась синюшность – кровь плохо насыщалась кислородом. Семье приходилось постоянно ездить в медцентры и другие города для обследований и консультаций. Эти поездки отнимали много сил и требовали серьёзных затрат.
Фонд «Свет в руках» предоставил Елене жильё в Москве с момента приезда и до выписки домой с малышкой, а также помогал материально с логистикой в другие регионы.
В апреле 2024 года, в возрасте шести месяцев, Марии успешно провели операцию в Астрахани. Сегодня ей уже восемь месяцев. Она счастливо растёт, развивается по возрасту, ходит на массаж и регулярно наблюдается у кардиолога.
«Я не могла иначе», – говорит Елена о своём решении бороться за дочь.
Эта история – о том, что любовь и поддержка способны преодолеть самые трудные испытания.
Фотогалерея
Что включает поддержка семьи
Проект «Домик для малыша» сопровождает семьи в период беременности и после родов, когда требуется высокотехнологичная медицинская помощь.
Обеспечение проживания
Для будущей мамы - после внутриутробной операции до родов и выписки малыша. В случае постнатальной операции - до родов и до выписки из роддома.
Организация и оплата диагностики и анализов
Необходимых для сохранения беременности и рождения ребёнка, включая амбулаторные обследования.
Социальное и психологическое сопровождени
Каждую семью сопровождают психолог и социальный специалист фонда на всех этапах пути.
Ваше участие
Поддерживая проект, вы помогаете семьям из регионов России получить доступ к внутриутробным и постнатальным операциям и пройти этот путь с опорой и профессиональным сопровождением.
Проект реализуется в отношении диагнозов, которые уже успешно оперируются в федеральных медицинских центрах, в рамках существующих медицинских программ.
*сбор средств осуществляется в рамках проекта "Домик для малыша". В случае изменения фактических расходов на помощь конкретной подопечной в меньшую сторону, оставшиеся средства перераспределяются на другие расходы по реализации проекта.
Документы Программы «Домик для малыша»
