Домик для малыша
О проекте
С какими ситуациями сталкиваются семьи
Врожденные пороки развития выявляются у 4–6% детей и остаются одной из значимых причин младенческой смертности.
При этом многие из таких состояний сегодня успешно оперируются — во время беременности или сразу после родов.
Беременные женщины из регионов, получившие диагноз патологии развития плода, часто оказываются в ситуации, когда требуются:
- быстрое принятие решений;
- доступ к специализированной высокотехнологичной помощи;
- понятная навигация по возможным вариантам лечения.
Высокотехнологичная медицинская помощь по ВМП/ОМС покрывает госпитализацию и операцию, однако ряд важных этапов остаётся за ее пределами.
В частности:
- предварительные и амбулаторные обследования (экспертное УЗИ, МРТ плода и др.);
- проживание в Москве до и после госпитализации;
- длительное ожидание родов после внутриутробного вмешательства, когда возвращение в регион может быть небезопасным.
Во многих случаях женщины попадают на консилиум на сроке 19–24 недели беременности, и при сложных диагнозах им необходимо находиться в Москве значительную часть беременности.
Почему доступ имеет решающее значение
Ежегодно более 1 200 семей из регионов России приезжают в Москву, чтобы провести внутриутробную или постнатальную операцию и сохранить жизнь и здоровье ребёнка.
Для части из них ключевым ограничением становится не медицинский аспект, а возможность находиться в столице на период лечения и ожидания родов.
В среднем около 100 000 рублей требуется на поддержку одной семьи — проживание и дополнительные обследования.
Масштаб задач
беременным женщинам ежемесячно требуется внутриутробная или постнатальная операция, чтобы сохранить жизнь и здоровье малыша
малышей ежегодно нуждаются в доступе к высокотехнологичной медицинской помощи
в среднем требуется на сопровождение одной семьи: проживание и дополнительные обследования
Проект «Домик для малыша» создан для того, чтобы доступ к жизненно важной медицинской помощи не зависел от места проживания семьи.
Мы создаём систему поддержки, которая дополняет медицинскую помощь и помогает семьям пройти этот путь спокойно и безопасно.
История Алины Зайцевой
В фонд за срочной помощью обратилась Алина Зайцева.
Алине всего 20 лет, она ждёт своего первенца и уже готовится воспитывать его в одиночку — отец ребёнка отказался от участия сразу, как только узнал диагноз малыша. У Алины нет средств на оплату срочных расходов для спасения жизни своего ребенка.
На 20-й неделе беременности у ребенка диагностировали тяжёлый врождённый порок — диафрагмальную грыжу. Это состояние угрожает жизни ребёнка, но может быть скорректировано внутриутробной операцией. Срок, в который можно провести операцию, крайне ограничен, это вопрос нескольких дней.
Консилиум ведущих специалистов в Москве направил Алину в Минск. Там единственные в СНГ специалисты в ходе внутриутробной операции устанавливают жизненно необходимый баллон плоду до рождения. После операции мать донашивает ребенка и роды проходят уже в Москве.
Мы открываем срочный сбор на оплату операции и дороги, исходя из приблизительного расчета стоимостей, предоставленных нам врачами медучреждения в Минске, а также сайтом-оператором ж/д и авиабилетов.
Поддержите Алину вместе с нами — поможем ей собрать средства на операцию и билеты, а ее ребенку - появиться на свет и выжить.
Сбор закрыт.
Друзья, благодаря вашему активному участию мы собрали 219 067 рублей. Эта сумма позволила нам полностью покрыть расходы на операцию и проезд для Алины, а также гарантировать ей психологическую помощь и сопровождение социального координатора на период до родов.
12 мая Алина вернулась в Москву,а 13 мая была госпитализирована в перинатальный центр.
Маленький Марк родился 2 июня.
Началось внезапное сильное кровотечение. Врачи провели экстренное кесарево сечение. К сожалению, несмотря на все усилия медицинской команды и самой Алины, сердце Марка перестало биться. Маленький Марк ушёл третьего июня, прожив меньше суток.
Мы выражаем глубокие соболезнования маме. Алина сделала для сына всё, что только можно было сделать — и даже больше. Её мужество, любовь и самоотдача не поддаются описанию. Она боролась за Марка до самого конца.
Мы рядом. Светлая память малышу.
*сбор средств осуществляется в рамках проекта "Домик для малыша". В случаеизменения суммы фактических расходов на помощь подопечной в меньшую сторону, оставшиеся средства перераспределяются на другие расходы по реализации проекта.
Что включает поддержка семьи
Проект «Домик для малыша» сопровождает семьи в период беременности и после родов, когда требуется высокотехнологичная медицинская помощь.
Обеспечение проживания
Для будущей мамы - после внутриутробной операции до родов и выписки малыша. В случае постнатальной операции - до родов и до выписки из роддома.
Организация и оплата диагностики и анализов
Необходимых для сохранения беременности и рождения ребёнка, включая амбулаторные обследования.
Социальное и психологическое сопровождени
Каждую семью сопровождают психолог и социальный специалист фонда на всех этапах пути.
Ваше участие
Поддерживая проект, вы помогаете семьям из регионов России получить доступ к внутриутробным и постнатальным операциям и пройти этот путь с опорой и профессиональным сопровождением.
Проект реализуется в отношении диагнозов, которые уже успешно оперируются в федеральных медицинских центрах, в рамках существующих медицинских программ.
*сбор средств осуществляется в рамках проекта "Домик для малыша". В случае изменения фактических расходов на помощь конкретной подопечной в меньшую сторону, оставшиеся средства перераспределяются на другие расходы по реализации проекта.
Документы Программы «Домик для малыша»
