8 800 511 04 80 info@lightinhands.ru

Когда вашему ребёнку ставят диагноз

Когда вашему ребёнку ставят диагноз
Дата публикации: 29.11.2021

21 марта 2021 года я впервые стала мамой, но только на три дня. Своего малыша я ни разу не держала на руках, не кормила, – успела только поцеловать его мягкую щёчку. Сознание не дает мне вспомнить его лицо, но я знаю – малыш был очень похож на моего мужа.

Прекрасная беременность

Мы были готовы к беременности ещё в феврале, когда получили результаты анализов. Но в марте 2020 года началась эпидемия COVID-19, и мы решили подождать до июня.

2 августа должны были прийти месячные, за 4 дня до них уже началась какая-то мазня. В срок менструация не пришла, а тест на беременность показал 2 полоски! Радости не было предела!

На 9 неделе встала на учёт в районную женскую консультацию, а ещё через неделю меня отправили работать на удалённый режим. «Какая прекрасная беременность!» – подумала я. И токсикоза никакого не было. ПДР поставили на 19 апреля 2021 года – сразу после наших с мужем дней рождения, 12 и 18 апреля.

Скрининги и диагноз

Из-за своей мнительности все скрининги я делала по два раза – в женской консультации и в перинатальном центре. Делала даже дополнительные обследования в 25 недель беременности. Но все результаты были хорошие, малыш развивался так, как нужно.

“Абсолютно спокойные, мы с мужем пришли на третий скрининг 4 марта 2021 года. Но врач почему-то делал УЗИ молча, не говорил ни слова. Наконец, он прервал тишину: «Мне не нравятся его почки».

Также обнаружил у меня маловодие. Нас попросили приехать через день в медицинский генетический центр к нему же для повтора УЗИ. Предположили, что будет нужна комиссия, консультация генетика. Медлить было нельзя.

На следующем обследовании результаты УЗИ были теми же. Нас направили к генетику, который после заполнения необходимых документов и расспросов о патологиях почек у членов семьи направил данные на консилиум в перинатальный центр.

Сам консилиум был назначен на 17 марта. До него я решила съездить ещё раз на УЗИ: во-первых, мне хотелось ещё раз посмотреть на малыша, во-вторых, к тому же я никак не могла поверить в происходящее. Ведь всё было идеально, а теперь мне на 33 неделе говорят, что у ребенка порок развития – поликистоз почек. Но и на этом УЗИ мне сказали, что почки увеличиваются, а вод становиться всё меньше – нужна госпитализация.

18 марта, сразу после консилиума меня госпитализировали. Предполагалось, что в больнице я буду до самих родов, а после них ребёнка направят в детскую городскую больницу.

В больнице меня ждали сплошные анализы, УЗИ, КТГ, консультации врачей. Но никто толком ничего не говорил и не давал прогнозов. По результатам обследований было принято решение о родоразрешении, 20 марта мне поставили катетер Фолея. Я хотела рожать по договору, со своим врачом, со своей акушеркой: ситуация и без того морально тяжёлая, мне хотелось облегчить свои роды всеми возможными способами. Врач сказал, что персонал в курсе моего положения, что меня не оставят.

Митенька

21 марта в 22:15 на свет родился мой сыночек Митенька, за день до 36 недели, с весом в 2870 г., живой.

“Малыш кряхтел, пока с ним проводили все нужные манипуляции, затем меня спросили, как я его назову, и дали поцеловать. Это были радостные минуты: он живой, я смогла, ему помогут!

В заключении консилиума было написано, что ребёнок жизнеспособен и существуют современные методы лечения.

Его положили в кувез и увезли в реанимацию. Ночью, когда я уже была в послеродовом отделении, меня разбудили: сына готовили к переводу в детскую городскую больницу, и я могу прийти к нему в реанимацию. Когда я пришла туда, оказалось, что он в тяжелом состоянии. Врачи скорой подготавливали все необходимое, чтобы как можно быстрее довезти малыша до больницы – путь лежал через весь город. Мне дали телефон больницы и сказали, что можно звонить завтра после 12.

С больницей я созванивалась каждый день: мне сообщили, что сына довезли, но он в крайне тяжелом состоянии, поэтому никаких прогнозов никто дать не может. Ему пытались спасти жизнь.

Я была счастлива, что в послеродовом меня разместили не в палатах совместного пребывания матерей с детьми, а с теми, чьи дети в реанимации после КС на маленьком сроке. Потому что сложно было бы объяснить моё состояние: твой крайне тяжёлый ребёнок лежит один в больнице, а ты ничего не можешь сделать.

24 марта мне позвонил доктор из детской больницы и сказал, что мой малыш умер, его больше нет. Я очень благодарна своему лечащему врачу и соседкам по палате – они обнимали и успокаивали меня, в то время как я ревела и кричала. Мои мысли были будто в тумане.

Меня сразу же отправили на беседу с психологом, который объяснил, что меня ждет. Мне было сказано, что случившееся – не конец света, что снаряд в одно место не прилетает дважды. Так же мне рассказали, что в определенные дни будет сложнее всего – в день похорон, в первый День рождения, и так далее.

Жизнь дальше

После выписки и проведения всех ритуальных мероприятий я поняла, что нужно восстанавливаться и как-то жить дальше.

“Тренер по курсам подготовки к беременности рассказала о фонде «Свет в руках»: на сайте фонда в сохранённых видео были эфиры врача-генетика. И тут я поняла, что меня ввели в заблуждение о невозможности повтора этой ситуации.

Я нашла специалиста-генетика, который объяснил, что такой врождённый порок у ребенка был вызван именно генетическим наследованием. После сбора и анализа всех необходимых данных выяснилось, что в нашем случае вероятность такой поломки гена – 1:4. Это аутосомно-рецессивное заболевание: у обоих родителей есть дефектный ген, и если оба родителя передают его по наследству, то ребёнок приобретёт врождённый порок. А в 50% случаев он будет передавать этот ген дальше, уже своим детям и внукам.

Генетику очень пригодились бы результаты анализов нашего сына, кровь или биопсия, но никто, ни один медик, ни во время беременности, ни в больнице нам не обмолвился о таких исследованиях. Если бы нам сказали о возможности проведения таких анализов вовремя, мы бы, конечно, их сделали.

На момент написания истории мы с мужем находимся в стадии ожидания – нам необходимо получить результаты наших обследований на наследственные заболевания почек. Если в генах обнаружат поломки, то мы сможем подготовиться к ЭКО или же к естественной беременности, но с определенным набором обследований и анализов на протяжении всего срока вынашивания малыша.




Вы можете Помочь
visa мир maestro mastercard
Помочь сейчас
Вы можете Помочь

Регистрация

Чтобы скачать брошюру, зарегистрируйтесь на сайте

Авторизация

Чтобы скачать брошюру, авторизуйтесь на сайте