По данным медицинских исследований, врожденные пороки развития встречаются у 4 - 6% детей, составляя при этом 35 - 40% всех причин младенческой смертности в Российской Федерации. Современная медицина не стоит на месте и часть таких пороков сегодня оперируют, сохраняя высокий процент полного выздоровления или повышения качества жизни. В данной программе речь пойдет о трех патологиях, которые уже успешно оперируют в ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» по ВМП/ОМС. Но если у жителей Москвы получить эту помощь не возникает сложностей, то у малоимущих жителей других регионов России возникают серьезные трудности, связанные с финансовой составляющей вопроса, т.к. ВМП/ОМС покрывает только госпитализацию, а предварительные обследования (до госпитализации), все методы амбулаторного обследования (включая экспертный ультразвук, МРТ плода и т.п.) родители должны оплачивать сами. Как правило, женщину после внутриутробного оперативного вмешательства рискованно отпускать в регион из-за угрозы преждевременных родов. А т.к. большинство женщин, плод которых требует внутриутробного вмешательства, попадает на консилиум на сроке 19-24 недели, то в сложных случаях почти половину беременности им необходимо жить в Москве.
Если говорить об операциях новорожденных, то нахождение ребенка в реанимации в среднем длится 1-2 месяца, но поместить маму в палату с ребенком по ОМС возможно только после перевода его из реанимации в отделение «Мать и дитя».
К сожалению, многие жители нашей страны не имеют финансовой возможности оплачивать проживание и дополнительные обследования и стоят перед невыносимо сложным выбором, ведь у малыша есть шансы на полноценную и качественную жизнь, но только в случае проведения операции в г.Москва.
1 шанс на жизнь
Как мы будем помогать
О каких врожденных патологиях идет речь:
Отсутствие диафрагмы или ее дефект. Диагностируется у одного из 2000 новорожденных (около 8% от всех врожденных пороков развития). Еще два-три десятилетия назад подавляющее большинство детей с ВДГ умирало в короткое время после рождения. Благодаря совершенствованию методов неонатальной хирургии, позволяющих успешно проводить пластику купола диафрагмы в первые дни после рождения, в последние годы значительно увеличилось количество выживших детей.
В настоящее время через отделение хирургии новорожденных Института неонатологии и педиатрии проходит в год до 60 новорожденных с врожденной диафрагмальной грыжей. Являясь ведущим учреждением в стране по ведению данной группы детей, в отделение хирургии новорожденных наблюдаются и получают лечение самые тяжелые формы ВДГ –двусторонние, правосторонние, ассоциированные с внутриутробной реализацией инфекцией и другими врожденными пороками развития.
Специалисты отделения хирургии новорожденных - единственные из РФ входят в Международную научную группу по изучению врожденной диафрагмальной грыжи, штаб-квартира которой расположена в Техасе, США.
Порок развития позвоночника, разновидность дефектов нервной трубки, часто сочетающийся с дефектами развития спинного мозга. Порок представляет собой неполное закрытие нервной трубки в не полностью сформированном спинном мозге. Из-за неполного закрытия нервной трубки (в недосформированном спинном мозге) у рождённого ребёнка позвоночные дужки над открытой частью спинного мозга (часто в поясничном отделе) отсутствуют либо деформированы, мозг торчит в виде грыжи.
Эта патология встречается у 1-2 из 1000 детей. Обнаружить ее возможно уже на ранних сроках беременности. Ранее операцию проводили в первые недели жизни, и ребёнок часто оставался инвалидом. Однако сейчас операцию проводят еще в утробе матери, таким образом повышая шансы ребенка на более полноценную жизнь.
Серьёзное осложнение многоплодной монохориальной беременности, при котором кровоток разных плодов существенно разный. Данный синдром связан с высоким риском инвалидности и смертности младенцев. Возникает примерно в 5.5 — 17,5 % всех монохориальных беременностей.