Синдром Эдвардса

Скоро будет три года, как мы похоронили нашего сына. Его звали Ясик. Ярослав.

Я помню, как мы с мужем и дочкой спорили, выбирая имя. Сперва несмело, потому что я думала, что будет девочка. «Тогда – Прасковья», - сказал муж. «Если сын, то Ярослав.» Дочка хотела, чтобы малыша звали Львом. Я спорила, огорчалась на них, хотела назвать сама.

На первом скрининге заподозрили аномалии. Я не могла поверить, думала, что ошиблись. Отказалась от пробы хориона, а потом и от проб пуповинной крови. Я не могла пойти на это. Все время была угроза, я так боялась потерять его.

На 16 неделе пошла в частную клинику, к очень хорошему врачу на УЗИ. Как сейчас помню:
муж сидит, смотрит на монитор. Врач говорит, что будет мальчик, я плачу. Муж улыбается, веселый. Я замираю и жду. Надеюсь, что плохой первый скрининг был ошибкой. Муж вышел курить, а я слушаю: «Транспозиция аорты, косолапость, недоразвитие желудочков сердца, несформированный пищевод, одна артерия пуповины...»

Я не могу поверить своим ушам. Так не бывает!

Слезы так щекочут в ухе и холодят. Врач говорит, что, возможно, все исправится, к 20 неделям сформируется мозг, ЖКТ, а порок сердца прооперируют. Воодушевляюсь. Слезы высыхают, оставляя зудящие дорожки на щеках. Доктор спрашивает про кордоцентез, слышит мой отказ, качает головой.

Она спрашивает, буду ли я сохранять. Я киваю. Молчит, вздыхает, сожалеет мне. Я тоже врач – она тоже мать.

Едем с дочкой в Томск, где договариваемся с врачами об операции после рождения. Радуюсь. Живу надеждой.

Как-то утром, в 30 недель, просыпаюсь: Здравствуй, мир! Жду ответа… и тишина. Поела –  тихо. Страшно. Растормошила мужа, говорю, что Яська притих. Улыбается: «Печешься сильно». Собираюсь в консультацию, все равно планово завтра идти, пойду сегодня, боюсь. Переваливаюсь, как колобок. Везде тянет, болит. Живот огромный, на 9 месяцев, а тут еще и семи нет.

Надежда Петровна хороший врач. Измеряет живот лентой, хмурится: очень увеличился. Иди-ка ты на КТГ! Слушаю «вжихи», лежа на боку, потому что на спине – невозможно дышать. Следом – на УЗИ.  «Срочно в больницу! Нарушение кровообращения! Возможно экстренное кесарево!» Меня госпитализируют.

Я хожу по коридорам больницы. Ночью совсем не сплю.  Созваниваемся с мужем по 6-7 или больше раз на дню. Очень жалею дочку. Ей четырнадцать. Пока я буду лежать, ей исполнится пятнадцать. Так хочется быть рядом. «Я так больше не могу»,— каждый вечер рыдает в трубку она. Она совсем не приучена к хозяйству: ни сготовить, ни убраться. Мой муж ругает ее. Она обижается, а я плачу. Муж постоянно спрашивает, когда я выйду. Я плачу. Я не могу отстегнуть живот и убежать домой! Там малыш, а он не сможет без меня. Сегодня, а впрочем, ежедневно, измеряют уровень околоплодных вод на УЗИ и кровоток. То лучше, то хуже.

Тянем время до 35 недели.

Лежать еще целых 5 недель. Мне кажется, что сойду с ума.

Ужасно хочется кушать. Особенно после шести вечера. Ужин в полшестого, а завтрак на утро в полдевятого. Поэтому хожу украдкой рано утром в столовую. У нас разные буфетчицы. Одна хорошая, постарше. Она нас жалеет. Оставляет на ночь после смены на столе недоеденный за день хлеб и два чайника киселя. Розового. Воняет по-химически. Хлеб под утро подсыхает.

Ко мне почти никто не ездит. У мужа денег нет. Пару раз он приезжал. Честно, не помню, привез что-то или нет? Приходила один раз мама. Я так хочу, чтобы она почаще приходила, но не могу сказать об этом. Я же взрослая, а у нее своя семья. Она приносила что-то покушать, но за четыре недели больницы все в один день съедается.

Греет только мысль о сыне и надежда на операцию. Нам сказали в кардиоцентре, что смогут его спасти, он будет жить. Живу этим. Но нужно дотянуть до 35 недель.

Но…шов от первого кесарева трещит по швам. Многоводье. Врачи решают откачать лишнее.
Через неделю у меня начало тянуть поясницу, я почти не встаю, меня спешно собирают на операцию. Палатный врач, Елена Владимировна, очень хорошая, молодая. Пришла, гладит по руке: завтра кесарево. Я послушно киваю (А что мне еще остается? ). Приходил врач-анестезиолог. Начал рассказывать про наркоз и эпидуралку. Останавливаю его, говорю, что сама врач, и что хочу видеть сына. Он говорит «Окей!» Советует ни есть, ни пить вечером.

Наступает Утро конца. Я же понимаю, что пока малыш во мне, он жив. Как только его вынут, он начнет гибнуть, потому что мы не дотянули до 35 недель, только до 33,5…

У входа в операционную просят разуться. Скидываю ночнушку. Захожу в операционную, зовут на стол. Пробую шутить и улыбаюсь. Подходит акушерка: «Послушай, пришли анализы вод». Пауза, длиной в жизнь.... «Синдром Эдвардса.» Я не знаю, что это значит, но в ответ все равно киваю. «Не переживай, родишь еще! Мы хорошо сделаем!»

Киваю уже автоматически. Слезы катятся в уши,  щекотят. Медсестра колет вену. Приходит анестезиолог. «Садись давай, чего плачешь опять?». «Ничего», - бурчу я. Ширма. Режут. Беседуют. Слезы катятся. Анестезиолог периодически беседует со мной. Спрашивает, как дела. Как могут быть мои дела?! Дышать тяжело. Хирург: «Достаём! Пересекаем!» Неонатолог забирает.

Меня трясет от ужаса…

В этот момент анестезиолог берет мою ладонь и сжимает ее. Я так благодарна ему за сочувствие! Малыш закричал! Я рыдаю в голос, этот момент никогда не забыть... Трясусь от рыданий, мешаю хирургам шить. Они ругают анестезиолога. Пропофол еще и еще. Замолкаю. С жадностью ловлю слова неонатолога: «4 по Апгар. Атрезия пищевода. Интубирую!» Внутри все похолодело.

Подходит неонатолог, девушка. В синеньком клетчатом фланелевом одеяльце завернут мой крошечный сынок, она дышит за него мешком амбу. Строго смотрит на меня через очки и говорит, говорит... У меня на носу дурацкая маска с кислородом, из-за нее мне толком ничего не видно. Показывает сросшиеся пальчики, говорит, что это косвенный признак синдрома, как и стопа-качалка... Говорит, что такие дети не живут дольше двух недель. Я замолкаю. Она уносит его. Мне все равно, что дальше.

Он прожил четыре месяца.

Таким мамам, как я дозволялось навещать своих малышей ежедневно. Он вырос. С полутора килограммов до пяти. Со мной раз в неделю беседовал заведующий, говорил, что смерть неизбежна.

10 октября. Тепло и солнечно. Я бреду по тропинке, спотыкаюсь и рыдаю. Сегодня утром он умер. Я забрала его клеёночки из роддома и иконку. Еду в маршрутке. Люди косятся, смотрят, шутят о своем. Мне хочется каждого ударить. Но отвожу глаза. Я безумна.

Приезжаю домой. Муж: «Ну как?» Молчу, потом в голос рыдаю, кричу. Он подходит, смотрит на меня и оседает на пол. «Когда?» «В восемь.» Он плачет. Сильный мужчина, прошедший Чечню.

В морг попросили принести шапочку, чтобы лоб закрывала - там будет трепанационный шов. Иду выбирать в соседний магазин. Я опухла от слез, наверное, на алкашку похожа. Продавщица косится, хорошая, советует мне одну, другую. «И еще колготочки новые завезли, мягкие. Посмотрите, какие хорошие!» Заглядывает мне в глаза. Сперва молчу. «Нет, спасибо! Мне нужна только эта белая шапочка, как колпачок». Смотрит удивленно. Я молчу. Зачем ей эта правда?

Ярослава забираем на руках. Холодный и тяжелый маленький гробик. Плакать нельзя –  муж запретил. Улыбаюсь скованно. Прощаемся. «Как похож на папу», —  проносится мысль в голове, но к чему теперь это? Бросаем горсть. Холмик. Все...Вот и все…

По статистике, каждый день в России в первые 168 часов жизни умирает 16 новорожденных.

Наш фонд оказывает поддержку семьям: как мужчинам, так и женщинам, тем, кто переживает смерть ребенка в родах, потерю беременности, выкидыш или смерть малыша после рождения – мы проводим группу поддержки родителей в в разных городах России, организуем личную поддержку с профессиональными психологами, готовим и делаем доступными каждой семье материалы, которые могут поддержать в такой ситуации.

Мы проводим исследования на тему сокращения смертности и нам сейчас нужны финансовые ресурсы на них. А так же, чтобы помочь каждой семье, потерявшей ребенка, своевременно узнать о том, что они не одни, и они могут и должны просить о помощи. И получат ее.

Вы тоже можете помочь! Потому что даже совсем маленькая сумма денег вносит вклад в это большое дело. По всей стране семьи смогут узнать, что они не одни, что рядом есть люди, и они хотят их поддержать сейчас.

Помочь Фонду: СМС на номер 3434 со словами НЕОДНА пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ (например, НЕОДНА 500)

Сделайте подписку на ежемесячные пожертвования и тогда, указанная вами сумма, будет списываться с вашей карты автоматически каждый месяц.