Фонд «Свет в руках» бережно сопровождает на пути к родительству. Мы понимаем, что Путь каждого родителя уникален. Фонд оказывает психологическую и информационную поддержку родителям на этапе планирования, вынашивания беременности, родов и в послеродовом периоде. Особое внимание Фонд уделяет профилактике рисков и осложнений, а также реабилитации семьи после потери ребёнка независимо от возраста и давности потери.
“Мы решили «родить его без жизни», и поэтому он родился…”
“Мой малыш жил не зря, с ним я научилась любить”
28.03.2017
“Я живу так, как будто это было кино, кино не про меня.”
31.03.2017
17 января 2017 года у нас родился сын Дионис. Он зарегистрирован в наших семейных документах как «рожденный без жизни». Это мы решили «родить его без жизни», и поэтому он родился в январе, а не в июле. На УЗИ первого триместра у нашего сына обнаружили аномалии развития органов ЖКТ, а биопсия трофобласта выявила хромосомные нарушения. Поэтому перед нами стоял такой жестокий выбор.
Ну что, хотите заглянуть в тот мир, в котором я живу с тех пор?
Недавно Анна Старобинец написала и выпустила книжку о разнице подхода к перинатальной утрате (утрате ребенка в процессе беременности или родов) в России и в Германии. Да, с тех пор я читаю все книжки по этой теме. На любом доступном мне языке.
Так вот, разница между Россией и Германией действительно есть. Думаю, что немецкий подход несущественно отличается от французского. Но речь идет о подходе медицинской системы, персонала и официальных органов, и если взять эти две европейские страны и нашу Россию-матушку, то что я могу сказать? Я могу сказать, что мне повезло (как бы странно ни звучали эти слова в данной ситуации), что все, что со мной произошло, произошло во Франции, а не в России.
О реакции общества
Отношения окружающих людей к данной утрате – и русские, и французы находятся примерно на одном и том же уровне (про немцев я пока ничего не знаю). Разницы особой нет.
По мнению окружения, мы потеряли беременность, и это трагедия. Но это единственная трагедия в их глазах. Мы действительно потеряли беременность, особенно я.Ведь это я ощущала сопутствующие беременности признаки, это у меня увеличилась грудь, это меня тошнило по утрам, это я не могла больше ужинать вместе с мужем, это у меня изменились пищевые пристрастия, это я чувствовала усталость и слабость, это я не влезала в старую одежду, это я чувствовала вибрации в том месте, где двигался ребенок. И все это со мной происходило впервые в жизни.
Когда же окружающие узнавали о том, что случилось, они это воспринимали примерно так: окей, была беременность – теперь ее не стало, такое случается. В восприятии окружающих это было что-то типа выкидыша.
Честно говоря, я сама долго не могла конкретно сформулировать суть случившегося. Даже своей близкой подруге я написала просто «Мы потеряли ребенка», и она, не спрашивая подробностей, ответила мне «Так бывает». А потом добавила все то, что мы и так слышали со всех сторон – как от русских, так и от французов. Все то, что разрывало сердце еще сильнее. «Такое случается». «У меня тоже был выкидыш, а теперь посмотри – у меня двое прекрасных детей». «Жизнь продолжается». «Надо поскорее забыть и пытаться снова». «Надо молиться Богу – он дает детей тем, кто просит». «Молния не бьет в одно место дважды, в следующий раз все получится». «Вы еще молодые, у вас будут другие дети». «Значит, это для чего-то нужно». Никогда не говорите подобные вещи людям, переживающим утрату. Неважно, какую утрату. И тем более не говорите фраз типа «Бог дает нам только то, что мы можем выдержать», «Все, что нас не убивает, делает нас сильнее» и прочих популярных выражений подобного содержания. Говорите это себе, если хотите, когда с вами такое произойдет. А другим – не надо. Как раз такие фразы со стороны близких и любимых – убивают. Точнее говоря, добивают. Наши четыре трагедии Самое болезненное во взаимодействии с окружающими – это их непонимание. Неспособность и иногда даже нежелание понять. Да, мы потеряли беременность, и это первая трагедия. Каждый месяц до самого июля, что бы мы ни делали, мы будем думать о том, что мы потеряли беременность. День рождения у члена семьи? Я была бы на седьмом месяце. Уезжаем на викенд в европейскую столицу? Это потому, что я больше не беременна, иначе мы бы не поехали. Визит в парикмахерскую? Да, теперь можно красить волосы, потому что теперь это никому не угрожает. Для нас беременность психологически продолжается, и будет продолжаться до июля. А потом мы будем болезненно переживать определенные дни. Рождество, например, потому что в наших мыслях мы уже праздновали его с пятимесячным малышом. Поездка домой в Россию, потому что ее не случилось бы, если бы не произошло то, что произошло. Отпуск на море осенью, потому что теперь детали организации снова стали прежними, без учета ребенка. Думают ли обо всем этом окружающие, желающие нас утешить своими неловкими словами? «Жизнь продолжается», — говорят нам они. Понимают ли они, что это был никакой не выкидыш? Что это были обычные роды? Такие же, какими они были бы в июле, просто их искусственно вызвали, и родившийся ребенок был малюсеньким. Но пуповину перерезали точно так же. Представляют ли они, каково это – рожать мертвого ребенка? Слушать первые крики рождающихся младенцев за стенкой? Вернуться домой из роддома без новорожденного? Осознают ли они, что там, в роддоме, мы стали родителями? Родителями-ребенка-которого-нет. Ребенка, которого нет в реальности окружающих, но который есть в нашей реальности. Ребенка, которого мы видели. Ребенка, у которого есть все, как и у любого другого – голова, руки, ноги, губы, уши, пальцы, ногти. Ребенка, у которого есть имя. И у которого нет жизни. Нашего ребенка.
В то время, как другие женщины «дают жизнь», я родила ребенка, дав ему смерть. Мы потеряли конкретного ребенка, и глядя на него, мы уже могли видеть, на кого из нас и чем он был похож, хотя в нем было всего 40 граммов веса. Окружающие не осознают, что это совсем не сгусток крови, не набор клеток, а полностью сформировавшийся ребенок. Мы потеряли не только беременность – мы потеряли ребенка. Это вторая трагедия. Думаете, глубина нашего горя меньше, чем в случае потери близкого человека? Думаете, родители, потерявшие годовалого, пятилетнего, десятилетнего ребенка, страдают больше? Думаете, что острота переживания утраты зависит от пережитого прошлого, а не от представляемого будущего? 
Вот и окружение наше не осознает, что в наших головах мы уже жили с этим конкретным ребенком, каждый из нас представлял не просто первое Рождество, а жизнь с этим мальчиком Дионисом. Я представляла, как мы будем ездить на каникулы в Россию, как будем лепить пельмени, как будем читать сказки и играть с собаками. Муж представлял себе поездки на машине по Европе и прогулки в лесу с маленьким Дионисом, интересные дискуссии – с подросшим. И вот нам кто-то говорит: «Вы еще молодые, у вас будут другие дети». Другие дети. Другие, а не этот. А этот – наш первый сын, и его-то не будет. Это будет единственный Дионис в нашей семье. Мальчик с пороками развития, видимыми уже на первом УЗИ. Мальчик с хромосомными аномалиями. Это ли не трагедия? Это уже третья трагедия: у нашего ребенка – хромосомные отклонения и пороки развития. «В следующий раз все будет по-другому», – утешают нас близкие. Вы гарантируете? – хочется ответить им. Причем тут следующий раз? – хочется спросить их. У этого конкретного мальчика – пороки развития. Не у набора клеток. У Диониса. И как следствие – выбор, который мы должны сделать. Продолжать беременность или прервать ее. Думают ли об этом ужасе люди, пытающиеся найти для нас слова поддержки? Понимают ли они, что любое из этих решений навсегда изменит нашу жизнь? Могут ли они хоть на секунду представить, через что мы прошли, размышляя о вариантах этого страшного выбора? Стоять перед таким выбором – это уже кошмар наяву. А принять решение прервать беременность (а это не просто «прервать беременность» — это убить нашего ребенка, нашего сына Диониса) – это трагедия. Уже четвертая трагедия в одной единственной ситуации. И это решение, которое мы приняли, и с которым нам предстоит жить всю жизнь. И вот мы живем. Третий месяц. А окружающие нам говорят: «Такое случается». «Надо поскорее забыть и пытаться снова». «Значит, это для чего-то нужно». «Надо молиться Богу – он дает детей тем, кто просит». Речи про Бога вызывают во мне особую ярость. Неужели Богу нужны посредники в лице родных и близких, чтобы обратиться к нам? На каком основании окружающие решили, что они ближе к Богу, чем мы, и поэтому знают лучше, как действует Бог? Кем они приходятся Богу, что говорят от его лица? Не надо про Бога. Оставьте эти речи священникам. Хотя все эти высказывания – это только первое время. Потом окружающие – что в России, что во Франции – стараются избегать этой темы, боясь ранить нас. Не хотят напоминать (как будто мы можем забыть хоть на секунду). Не знают, как говорить об этом и стоит ли вообще говорить. Они предпочитают не говорить. Представляют ли они вообще, как это выглядит в нашей реальности? Вот мы виделись последний раз два-три месяца назад. Я была беременная, но, допустим, они об этом еще не знали. И сейчас: — Привет, как дела? — Привет, все прекрасно! Погода хорошая, давайте поужинаем на террасе! Мы за это время пережили кошмар – обследования, бессонные ночи, слезы, страшные новости. Мы за это время родили и похоронили сына. Мы еще не оправились от этой потери. У нас есть его фотографии и отпечатки ножек.
И делать вид, как будто всего этого не было? Как будто ничего не случилось? Как будто наш ребенок, пусть и рожденный без жизни, не существует? Однако он существует, его зовут Дионис, и мы хотим о нем говорить. Не знаете, что говорить? Спросите нас, как проходили роды. Скажите нам, что вы не можете себе представить нашу боль, но вы знаете, что нам больно. Спросите о том, как мы выбирали ему имя. Спросите о том, что с ним стало после родов. Скажите нам, что вы будете о нем вспоминать в день его рождения. Скажите, что вы готовы и хотите говорить о нем, если нам захочется. И обнимите нас. Так вот. Реакция окружающих – одинакова в России и во Франции. Но во Франции уже несколько лет специальные ассоциации помогают родителям пережить такую утрату и изменить отношение общества к таким детям и таким родителям.По статистике , каждая 6-я семья в России сталкивается с перинатальной утратой , потерей беременности и им нужна поддержка и помощь.
Наш фонд оказывает поддержку таким семьям: как мужчинам, так и женщинам – мы проводим группу поддержки родителей в Москве, организуем личную поддержку с профессиональными психологами, готовим и делаем доступными каждой семье материалы, которые могут поддержать в такой ситуации.
Нам нужны сейчас финансовые ресурсы на то, чтобы каждая семья, потерявшая ребенка, своевременно узнала о том, что они не одни, и они могут и должны просить о помощи. И получат ее.
Вы тоже можете помочь! Потому что даже совсем маленькая сумма денег вносит вклад в это большое дело. По всей стране семьи смогут узнать, что они не одни, что рядом есть люди, и они хотят их поддержать сейчас.
Помочь Фонду: СМС на номер 3434 со словами НЕОДНА пробел СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ (например, НЕОДНА 500)
7 Комментарии
Как верно написано про отметки дат в голове и сопоставление возраста ребёнка. Пережили ровно тоже самое
Мы потеряли малыша полтора года назад. Да, к нам пришел чудесный сынишка в ноябре, которого мы любим до безумия, до дрожи в коленках, но я каждый раз буду помнить то, что произошло.
Я каждый год буду помнить, когда онидолжен был родиться. Я каждый год буду помнить, когда мы его потеряли.
Я всегда буду знать, сколько ему было бы сейчас. Это невозможно пережить и забыть. Это просто живет в сердце. Потому что в моем сердце у нас двое детей. Просто один из них смотрит на нас сверху…а каждый, кто в нашем окружении отпускал комментарии типа “сколько можно убиваться/забудь уже или наверное ты сама виновата. Зачем на машине куда-то ездила”…каждый из этих людей был вычеркнут из нашей жизни.
И еще многие осуждали нас за то, что мы открыто обсуждали эту проблему. А я считаю, что надо говорить, потому что кому-то это может помочь. Потому что надо знать, что вы не одни.
Стоять перед выбором жизни и смерти ребенка огромное испытание для пары. Так же как переживать потерю ребенка, рождение больного малыша. Видимо мы как родители были в силах это пережить. Сил и мудрости тем кто это переживает сейчас. .. Берегите друг друга.
Девочки, мне не ведома Ваша боль… но мне очень бы хотелось Вас поддержать, потому что боль, она такая, если Ее не разделить, она может и убить… Я предлагаю свою скромную компанию для, если хотите молчаливой прогулки, разговора о пережитом, тихого вечера, раннего завтрака… нет, не пытаясь забыть, а в попытке разделить…
Как же всё точно написано… переживаю сейчас те же самые чувства, тоже малыш родился на полгода раньше…
мне знакомы ваши переживания, знакомо чувство когда говорят, что ваш долгожданный ребенок – не буде жить… после его смерти . слова поддержки просто бесмысленны
Читаю и кажется, будто это я написала. То ж непонимание, бессмысленные фразы, “Бог все видит”, замалчивание, одинаковые глупые вопросы типа “А вдруг диагноз неправильный?”. То же обесценивание именно этого ребенка. То же непроходящее чувство вины от того, что это мой выбор. И никакой гарантии на будущее, что не повторится то же самое. Два года назад мой ребенок умер на 8 неделе внутриутробного развития. Год назад моему ребенку поставили синдром Дауна и я пошла на прерывание в 22 недели. И тот, и другой случай был в ноябре. Никто не поймет, никто. Женщина остается в такой ситуации абсолютно одна. Мы сейчас готовимся к новой беременности, но это происходит на автомате, я теперь не понимаю, зачем рожать детей, если это приносит столько горя.